大分日常の事ができるようになって、動ける事は本当にありがたい事だなぁ、と感じる日々ですが、人間って、当たり前になってくるとそのありがたさを忘れてしまう生きもの(^^)。
なので、ここで病気になってから今まで一年半の回復までの試行錯誤について書いておこうと思います。
原因不明で治療法がない難病と言われている線維筋痛症は症状の出方やその程度もさまざまのようです。あくまで私のケースという事でご了解ください(^^)。
- (1)重症化から回復の手応えを感じるまで(1〜6ヶ月位)
- (2)回復期前半〜杖をついて外出できる(7ヶ月〜1年位)
- (3)回復期後半〜杖なし、痛み止めなしの生活へ(1年〜1年半位)
今回は(1)です。
発症と重症化するまで
最初は太腿のあたりの筋肉痛のような痛み。特に運動をしたわけでもないのに変だなと思いましたが、マッサージに行ったりストレッチをしたりして過ごしていました。痛みは首にも腕にも出るようになり次第にひどくなるので、母の病院の付き添いの際に、検査を受けたのですが異常なしという事でした。
そのうち立ったり座ったりする時の痛みが激痛と感じるほどになり、それは布団に入るとき、起き上がるとき、着替えで靴下を履く時、階段を登る時、歩く時…と動作の一つ一つで激痛に耐えなければならなくなり、普通に日常生活を送ることが困難になりました。
急に重症になる人もいるようですが、私の場合は、1ヶ月〜1ヶ月半くらいの間でした。
線維筋痛症を疑い情報を調べる
病院の検査でも異常なしとのことだったので、何が起こっているのかわからなかったのですが、とにかく痛くて痛くて仕方がないので、何かの病気である事は確かと思い、ネットでいろいろと調べました。
たまたまレディガガが線維筋痛症で活動を自粛した、という記事を以前読んでいて症状が似ていたので、もしや私も線維筋痛症ではないかと思い情報を収集。
わかった事は下記のような事です。
- 原因不明で治療法も確立してないために、薬で痛みを抑えたり、運動や心理療法、薬事療法などの多面的なアプローチで少しでも痛みが柔らぐやり方を模索する(根本的な治療ではない)
- 症状が何年もよくならずうつ症状が出たり、自殺に至るケースもある(疼痛や将来を悲観、抗うつ剤の副作用など)
- 線維筋痛症の治療に積極的に取り組む医師は多くない
- 「線維筋痛症友の会」というサイトがあり有益な情報が掲載されている
治療 のアプローチを決める
線維筋痛症友の会のサイトには、線維筋痛症の診療を積極的に行ってくれる医療機関のリストが載っており、その中から通いやすく、治療方針・内容に納得感を感じた「青山・まだらめクリニック〜自律神経免疫治療研究所」に通う事にしました。
このクリニックの事は、今年の1月にも記事に書いています。
根本的な治療法がないのであれば、痛み止めは最小限にして、まずは自律神経を整え、免疫力を高める事で自分の力で直していく、という考え方が良いと考えました。
私の場合、副作用が強い痛み止めを使わなくても、ボルタレンなどでも使われているジクロフェナク系の痛み止めでも効果があった事もありがたい事でした。
線維筋痛症の診断は「決められている圧痛点(11箇所以上)の痛みが3ヶ月以上続く」という時間がかかる判断基準なのですが、症状からして、線維筋痛症を想定して治療を始める事になりました。
一日中ひたすら身体を温める
治療は、
- 身体を温める(湯たんぽ、お灸、ドライヤーなど)
- 生活を整える(睡眠と栄養)
を毎日、一日中、何回も地道に行うというもの。
今にして思えば、病気になる前の私は、いろいろな事で忙しく慢性的に寝不足で冷え性でした。それも身体にはよくなかったのですね。
重症の時は痛みで睡眠が十分に取れず、何をやるにも痛くて辛かった。それでもとにかく身体を温めると少し痛みが和らぐような感覚がありました。そんな身体の感覚を手繰り寄せるようにして身体を温める毎日を送りました。
この頃は、スマホや本を読むのはすぐに疲れてしまうのでほとんどできませんでしたが、幸い音楽を聞く事はできたのでApple Musicでいろいろな音楽を聴いて楽しんでいました。
回復の手応え
3ヶ月〜4ヶ月くらい経った頃から少しずつですが、実感として痛みの和らぎや、身体を動かせる範囲が広がって回復に向かっていることが感じられるようになりました。「この地道なやり方でやっていけばいいんだ」と思うことができました。
お医者さんからは、回復に向かっているが、ここで無理するとまた振り返すので治療をサボらずに継続する事と、家の中で杖を使って歩く事を勧められました。
杖って使ってみると本当に便利でありがたい。
数ヶ月で全身の筋力が弱くなってしまったので、動かせるようになってきたら少しずつでも動いた方が良いのですね。
以上、
(1)重症化から回復の手応えを感じるまで(1〜6ヶ月位)
でした。次は、
について書きますね。お読みいただきありがとうございました。
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